Ting å tenke på for fagfolk og forskere som organiserer brukermedvirkning


Brukermedvirkning forventes av helse og velferdstjenestenes fagfolk, av tilsynsmyndigheter, og av forskere. Politikk for brukermedvirkning har spredt seg fra helsetjenestens periferi av tjenester og tilbud for funksjonshemmede der den i Norge oppsto på slutten av 1970-tallet, og flyttet inn i helsetjenestens kjerne – de spesialiserte sykehusene. Det skjedde med helseforetaksreformen fra 2002 som initierte etablering av brukerutvalg i sykehusene og de regionale helseforetakene. Det tok to tiår. Så tok det enda ti år før brukermedvirkningspolitikk nådde opp til forskningens «elfenbenstårn», som noen betrakter akademia som.

Slik jeg ser det, er det på mange måter de samme valg og avveininger vi står overfor enten det dreier seg om brukermedvirkning i tjenesteutvikling eller i forskningen. Når vi skal organisere medvirkningsprosesser, er det en del ting å tenke på og å tenke igjennom. Noen slike spørsmål vil jeg ta fram her.

:Av Tone Alm Andreassen (2019), professor, Senter for Profesjonsstudier, OsloMet – storbyuniversitetet

Andre lesetipsRecovery i et brukerperspektiv  , Pårørende som ressurs , «Svake røster» og involvering i kommunal planlegging og Ungdomsmedvirkning i planleggingen

Form

En ting å tenke på er: Hvordan skal medvirkningen organiseres og hvor omfattende skal den være? For å si det litt enkelt: Ønsker vi at brukerne skal involveres gjennom å «mene», «drøfte» eller «gjøre»?

En måte å organisere medvirkning på, er å invitere brukere til å delta i rådgivende organer, som brukerutvalg eller brukerpanel, for å høre hva de mener om tjenestene eller forskningen, og for at de skal komme med råd og innspill til ledelsens eller prosjektledelsens beslutninger.

En annen måte er å involvere brukere som medarbeidere – frivillige eller (deltids)ansatte – og være med på å gjøre eller gjennomføre oppgaver. Brukere kan f.eks. være medtjenesteytere, likemannshjelpere og støtte for nysyke. De kan delta i undervisning eller i veiledning og kunnskapsspredning til fagfolk eller til mennesker som er i samme situasjon som dem selv. Eller brukere kan være medforskere og delta i datainnsamling, analyse og formidling. De kan være med systematiske litteraturgjennomganger og litteraturoppsummeringer, eller være med på å utlede fra forskningsresultatene implikasjoner for praksis. I litteraturen om brukermedvirkning finner vi eksempler på alle disse formene for brukermedvirkning. Et eksempel er en ny antologi om Samproduksjon i forskning[1].

Når brukere skal komme med oppfatninger, vurderinger og råd, eller være med på å drøfte spørsmål om tjenesteytingen eller forskningen, bør vi tenke igjennom om vi ønsker en medvirkning der brukerne følger virksomheten over tid, eller er det heller bestemte saker, temaer eller spørsmål vi trenger at de involveres i, og det er viktigere med en intensiv prosess i en kort periode. Det finnes mange organisasjonsformer eller måter å gjøre dette på.

En måte var en diskusjonsform som ble benyttet i innbyggerrådet til National Institute of Health and Care Excellence i England, og som ble rapportert av forskere som fulgte rådet de første årene[2]. Rådet var samlet noen få ganger i året, men over flere dager når de først var samlet. Kun ett spørsmål sto på dagsordenen hver gang. Arbeidsmåten var at spørsmålet ble introdusert gjennom flere «vitner» eller eksperter som fra forskjellige ståsteder belyste sine ulike perspektiver på temaet, og så besvarte spørsmål fra rådsmedlemmene.

Det minner kanskje litt om norske høringer, men hadde ikke som formål å finne ut hva som hadde skjedd, eller plassere skyld og ansvar. I stedet var formålet å få fram de mange ulike hensynene som må avveies når vanskelige beslutninger skal tas, eller råd gis. Det var nettopp slike vanskelige avveininger innbyggerrådet tok fatt på, etter at de hadde lyttet til «vitnene», slik at de kunne ende opp med å gi «innbyggernes» anbefalinger til instituttet.

Deltakere

Et neste spørsmålet blir: Hvem skal involveres? Hvor skal brukerrepresentantene komme fra?

Å involvere brukere i tjenesteutvikling og forskning, er noe annet enn at brukere får påvirke egen sak eller at pasienter får gjøre vurderinger rundt sin egen behandling eller rehabilitering. I brukermedvirkning i forskning og tjenesteutvikling deltar riktignok mennesker som er brukere av tjenestene, som lever med helseproblemer og andre utfordringer, og derfor skal dra nytte av forskningen, men vi møter dem i posisjoner der de ikke er pasienter eller klienter. I stedet skal de være ressurspersoner og dele erfaringer som forskere og fagfolk kan dra nytte av. Der de altså får vist fram noen andre sider av seg selv enn de problemene som gjerne ligger bak deres møte med helse eller velferdstjenestene.

De som involveres som brukere i tjenesteutvikling og forskning, er i en eller annen forstand representanter – de skal representere i den forstand at de skal bære fram brukeres erfaringer og perspektiver.

I norsk og nordisk tradisjon er det på mange samfunnsområder slik at det er sivilsamfunnets frivillige foreninger som bærer fram saker og synspunkter som samfunnsmedlemmene er opptatt av. I Norge finnes over 100 organisasjoner som er talerør personer med helseproblemer, funksjonsnedsettelser eller sosialt eller økonomisk vanskeligstilte. Mange av disse er organisert i paraplyorganisasjonene Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon og Samarbeidsorganet av funksjonshemmedes organisasjoner. Funksjonshemmedebevegelsen har tatt opp i seg pasientorganisasjonene.

Når det offentlige vil konsultere innbyggerne, er det ofte til foreninger som representerer innbyggerne at henvendelsene rettes. Det skjer ikke bare innenfor helse- og velferdssektoren, men også innenfor andre områder, som kultur og idrett. Vel er de frivillige organisasjonene møteplasser og nettverk, opptatt av å gi støtte og hjelp til medlemmer og andre, gi råd og informasjon, og drive tjenester, idrettsaktiviteter eller kulturtiltak. Men de er også opptatt av å fremme sin sak, reise den i offentligheten, og være talerør overfor myndighetene.

Ideer om bruker- og innbyggermedvirkning finner vi i mange land. Uttrykk som participatory governance, collaborative governance, civil dialogue, patient and public participation er begreper som peker på at mange land søker å involvere innbyggerne i politikkutforming og utvikling av det offentliges virksomhet. Egenorganiseringen blant helse- og velferdstjenestenes brukere er også del av en internasjonale bevegelser. Men de frivillige organisasjonenes posisjon som interessebærere er mer typisk nordisk, og det henger også sammen med at beslutningsprosesser hos offentlige myndigheter og tjenester har åpnet for å konsultere innbyggere og foreninger.

En typisk form brukermedvirkning – som jeg kaller «brukermedvirkning på norsk» - er nettopp modellert etter en etablert form for samhandling mellom staten og sivilsamfunnets organisasjoner. Det er rådgivende organer som henter sine deltakere fra organisasjoner som representerer kronisk syke, funksjonshemmede, eldre, eller rusbrukere. Det er de som selv er rammet, eller deres pårørende, som representerer brukerne. Slik er helseforetakenes brukerutvalg sammensatt. For å få representert bredden av ulike brukergrupper, inviteres et mangfold av organisasjoner. I en demokratisk tradisjon får organisasjonene selv peke ut hvem som skal representere dem. Tanken er videre at organisasjonene ikke bare er interessebærere, de er også, i beste fall, «erfaringsbanker» av oppsamlet brukererfaring, bygget opp gjennom at de som deltar i organisasjonene, deler med hverandre sine personlige erfaringer. Slik kan representantene ha med seg mer enn sin egen personlig erfaring.

Det finnes selvsagt også andre veier å gå fram for finne brukere. Tjenestene kan invitere egne pasienter eller tidligere pasienter. Man kan ønske bestemte personer som har utmerket seg – mennesker som har vist at de kan formulere sin erfaring på lærerike måter. Noen ganger etterspørres brukere med «dobbeltkompetanse», som både er fagperson og har personlig brukererfaring. I forskning om rus og psykisk helse har det vært ansatt medforskere som både har formalkompetanse og brukererfaring[3]. Med slike rekrutteringsmetoder, kan det være viktig å tenke på at brukere som ikke har bakgrunn i et fellesskap, ikke nødvendigvis kjenner andres erfaringer enn sine egne.

Forventninger

I forlengelsen av spørsmålene om hvordan og hvem, er det enda en ting å tenke på: Hva er forventningene til de brukerne som involveres? Skal de bidra med konkrete råd til strategiske beslutningsprosesser eller gjennomføring av forskningsprosjektene? Eller skal de i stedet formidle brukeropplevelser og perspektiver, ja fortelle sine personlige historier.

De personlige historiene passer ikke strategiske beslutningsprosesser, men i andre sammenhenger kan det gi brukere mulighet til å fortelle om sin egen situasjon være det eneste mulige og riktige.

Å fortelle sine personlige historier ligger nært for brukerne. Å ha et alvorlig og langvarig helseproblem krever historier. Det er poenget til samfunnsviteren Arthur Frank, som skrev boka The Wounded Storyteller[4] etter selv å ha bli rammet av kreft. Historier kreves av omgivelsene – av familie og venner som skal ta del i det som har skjedd, av helsevesenet som skal forstå, diagnostisere og følge opp. For de som rammes, er historier en måte å skape mening og sammenheng i livsløp som har blitt forstyrret.

Å dele historier kan gi gjenkjennelse og anerkjennelse: Jeg er ikke alene, andre har det som meg. Det er noen som forstår hvordan jeg har det, fordi de har det slik selv. Derfor kan historiefortelling så å si være en omgangsform i brukerfellesskap. Arthur Frank sier selv i forordet:

I needed the insights and articulations of other ill people to assure myself I wasn’t crazy. I needed other thoughts in order to become fully aware of my own.

Det gjerne ligger ofte noe alment også i en enkelt historie. Historien til den enkelte bruker forteller ikke at alle brukere har like opplevelser, men den kan f.eks fortelle noe om hvilke trekk med en rehabiliteringsprosess eller ved møtet med helse- og omsorgstjenestene som er til støtte og hvilke som mer blir snublesteiner.

I opplæring av fagfolk kan de personlige historiene skape innlevelse og innsikt. I Sverige ble mennesker med erfaring med psykisk helsevern invitert til å bli «ambassadører» som skulle formidle brukerperspektiver til fagfolk for å motvirke stigmatiserende holdninger[5]. Ulike teknikker ble prøvd ut for å endre holdninger, men det som engasjerte fagfolkene mest, var de helt personlige historiene til ambassadørene.

Et forskningsprosjekt, som jeg har vært med på, om rehabiliteringsprosesser etter traumatiske skader etablerte vi et brukerpanel av mennesker som hadde personlig erfaring med slike skader[6]. I panelmøtene ga deltakerne noen ganger konkrete råd, andre ganger kom innspillene i form av fortellinger om hva en skade kan innebære, eller om situasjoner de skadde kan komme opp i. Historiene kunne være fra panelmedlemmenes eget liv, eller en generell beskrivelse med bruk av deres egen situasjon som illustrasjon. Gjennom fortellingen lærte vi blant annet mye om tid – om hvor lang tid en rehabiliteringsprosess kan ta.

Når fagfolk og forskere liker å lytte til brukeres historier, kan det være fordi dette er en samhandlingsform vi selv er fortrolige med – fra behandlingskonsultasjoner eller fra kvalitative forskningsintervjuer. Brukere utfordrer oss ikke ved å gå inn i andre og mer krevende posisjoner.

For at historier skal kunne gi veiledning for beslutninger om tjenesteutvikling eller forskningsgjennomføring, må det skje en oversettelsesjobb – implikasjonene av historiene må utledes – for det er ikke gjort av historiefortelleren selv. Når utledningsoppgaven overlates til fagfolk – hva enten vi er tjenesteytere eller forskere – så mister brukerne kontrollen over fortolkningen. Det er ikke de som får trekke konklusjoner fra fortellingene, utlede konsekvenser av brukererfaringene og omgjøre den til konkrete forslag til forbedringer. En slik kontroll kan brukerorganisasjoner eller brukerrepresentanter ønske å beholde, men da stilles samtidig sterkere krav til dem. For da blir brukerorganisasjoner og brukerrepresentant som må gjøre fortolknings- og oversettelsesjobben fra personlige historier til konkrete endringsforslag.

Opplæring

Krav og forventninger bringer meg over til spørsmålet om opplæring.  Men opplæringsbehovet er selvsagt avhengig av medvirkningsformen: Hvis brukerne skal være medarbeidere i forskningsprosjekter, trenger de mer kunnskap om forskningsprosessen. Hvis brukerne skal sitte tett på viktige beslutninger og legge premisser for disse, må de ha mer kunnskap om virksomheten det skal fattes beslutninger om. Hvis det vi som fagfolk som utleder implikasjonene for vår virksomhet av de personlige beretningene brukere deler med oss, trenger brukerne mindre systemkunnskap.

Opplæring av brukerrepresentanter kan være viktig. Man blir jo Ikke nødvendigvis en god brukerrepresentant bare fordi man har personlig brukererfaring. De spørsmålene man blir involvert i som representant, dreier seg ofte ikke først og fremst om ens personlige behandling eller sak.

Opplæring for brukere har handlet mye om hva det vil si å være en representant: å ikke fortelle sin egen historie i utide; ha et bearbeidet forhold til egne erfaringer; være bevisst at man handler på vegne av flere, og på at brukererfaringene skal brukes til å forbedre tjenestene (eller nå også forskningen). Det kan også dreie seg om å få erfaring i å kommunisere brukererfaringer til fagfolk, om å opparbeide selvtiltro og selvtillit til å opptre i sammenhenger man ikke er fortrolig med.

De som skal være brukerrepresentanter kan også trenge opplæring om den sammenhengen de skal virke innenfor. Det kan være om hvordan helsetjenestene er bygget opp og fungerer, for eksempel om lovgrunnlaget, organiseringen og styringen av og i helseforetakene. På samme måte kan brukerrepresentanter trenge opplæring om forskningsvirksomheten. Det kan dreie seg om kunnskap om forskningsprosesser og forskningsmetoder, og om forskningens rammevilkår. Men målet er ikke at brukerne skal bli like med fagfolk eller forskere – det er jo deres alternative kunnskap og perspektiver vi er ute etter, ikke det vi allerede selv har kunnskap om.

Gjennom opplæring profesjonaliseres brukere. Det er ønsket fra brukerorganisasjonenes side. Kompetente representerer som er gode til å få fram et budskap, kan styrke deres påvirkningsmuligheter. Profesjonalisering er også et svar på tjenestenes ønske om kompetente samarbeidspartnere. Men samtidig formes også brukerrepresentantene i noen grad inn i våre normer for hva som passende representasjonsformer. Og «profesjonelle» brukerrepresentanter kan oppfattes som brukere som har fjernet seg fra dem de egentlig skal representere – de er ikke lenger «autentiske» representanter[7].

Tosidighet

De ulike typene roller og oppgaver brukere kan gå inn i, har ulike konsekvenser for oss fagfolk[8]. Når brukere får posisjoner som medarbeidere, blir de kolleger. Det er en parallell til tverrfaglig samarbeid. Brukerkollegaene kommer med en erfaringsbasert kunnskap fra sitt ståsted.

Når brukere får posisjoner som lærere og formidlere av brukererfaringer – som ambassadører eller medlemmer i brukerutvalg, blir fagfolk og forskere til elever og mottakere. Rollene skifter, brukerne blir de som gir, vi blir de som får.

Endelig åpner brukermedvirkning opp nye roller, noen ganger også stillinger, som tilretteleggere for brukermedvirkning. Tjenesteledere eller forskningsledere får oppgaver med å organisere medvirkningsprosesser og medvirkningsforum slik at de som involveres kjenner seg velkomne, og legge fram spørsmål som gir anledning til å medvirke i det som er reelt interessant både for dem som brukere og oss som fagfolk. Stillinger som medvirkningskoordinatorer, som administrerer og arrangerer medvirkningsprosesser, blir mellomledd, meglere, og oversettere mellom de formelle, offentlige organisasjonene som tjenesteyting og forskning foregår innenfor, og de mer uformelle sammenhengene som frivillige sammenslutninger og brukernes hverdag og liv utgjør.

Å gjøre medvirkning

Helt til slutt: Det finnes mye kunnskap om hva som skal til for at medvirkning skal fungere, som er alment og gjelder så å si all form for medvirkning – innbyggermedvirkning i norske kommuner eller i OECDs medlemsland, medarbeideres medvirkning i arbeidslivets medbestemmelsesapparat, gjennom medisinske fagråd, eller i den framtidige utformingen av det svenske forsvaret. Det er viktig med:

  • Ledelsesforankring
  • Klart formål: hva vil vi – hvorfor? En reell interesse for det som kan komme fram igjennom medvirkningsprosessen, ikke medvirkning for syns skyld
  • Tidlig inn – før alle brikker er lagt
  • Forventningsavklaring og klargjøring av premisser: hva som er mulig å påvirke eller endre, og hva som er ikke
  • Ikke en bruker alene (mot en massiv gruppe fagfolk som snakker og tenker likt)

Det skjer ikke noe hvis ikke fagfolk ønsker brukernes innspill, og hvis ikke brukerne har noe de ønsker å formidle.

Brukermedvirkning er oppgave som må gjøres – som alle oppgaver organisasjoner står overfor – også denne oppgaven må gis tid og oppmerksomhet. Å ta brukermedvirkning på alvor er å ta organiseringsoppgaven alvorlig.

 

 


[1] Ole Petter Askheim, Inger Marie Lid og Sigrid Østensjø (red): Samproduksjon i forskning. Forskning med nye aktører, Universitetsforlaget 2019.

[2] Davies, C., Barnett, E., & Wetherell, M. (2006). Citizens at the centre: deliberative participation in healthcare decisions. Clifton, Bristol, UK: Policy Press

[3] Borg, M., Johnson, T., Bryant, W., Beresford, P., & Karlsson, B. (2015). Flerstemt forskningssamarbeid innen psykisk helse: erfaringer fra Storbritannia og Norge. Tidsskrift for Psykisk Helsearbeid, 12(1), 61-70.

[4] Frank, A. W. (2013 [1995]). The wounded storyteller: body, illness, and ethics. Chicago: University of Chicago Pres

[5] Eriksson, E., & Jacobson, K. (2016). Tension and Balance in Teaching “The Patient Perspective” to Mental Health Professionals. In J. F. Gubrium, T. Alm Andreassen, & P. Koren Solvang (red.), Reimagining the Human Service Relationship. New York: Columbia University Press

[6] Vi beskriver erfaringene i Alm Andreassen, T., Romsland, G. I., Sveen, U., & Søberg, H. (2019). Mellom empowerment og forskningsnytte? Refleksjoner over formål og form for brukermedvirkning i et rehabiliterings-forskningsprosjekt. In O. P. Askheim, I. M. Lid, & S. Østensjø (Eds.), Samproduksjon i forskning. Forskning med nye aktører. Oslo: Universitetsforlaget

[7] Vi skriver om utfordringer ved profesjonalisering i artikkelen: Alm Andreassen, T., Breit, E., & Legard, S. (2014). The making of 'professional amateurs': Professionalizing the voluntary work of service user representatives. Acta Sociologica, 57(4), 325-340. Det gjør også Erik Eriksson i artikkelen To tell the right story: Functions of the personal user narrative in service user involvement. Journal of Comparative Social Work, 8(29) fra 2015.

[8] Det har beskrevet i artikkelen Service user involvement and repositioning of healthcare professionals: A framework for examining implications of different forms of involvement. Nordisk välfärdsforskning| Nordic Welfare Research, 3(01), 58-69, 2018

 
 
Kommunetorget

2019 (C) Kommunetorget

» FORUM

E-post: post@kommunetorget.no

Lukk
Tips en venn:
Ditt fornavn:

Din e-post adresse:
Ditt etternavn:

Din venns e-post adresse:
Din melding / beskjed / kommentar:

(URL til siden blir automatisk lagt inn i e-post meldingen.)

Kode: 6uhci1
(Skriv inn koden over.)